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入院生活の思い出

 投稿者:西村  投稿日:2020年 5月25日(月)07時10分35秒
返信・引用
  2017年に腫瘍ができ入院しました。7月に入院した時は市内の病院で Wi-Fi が使え、5日間の入院でもあまり退屈しませんでした。病院の依頼で行われた臨床検査センター経由の病理診断専門機関での判断では良性でした。

しかし、腫瘍は8月末になってまた大きくなり同病院で対処できず、医師の出身大学病院の紹介状で9月に大学病院に再入院しました。
手術後も良性なのか悪性なのかわからず、回診時に准教授にお聞きすると「癌ですよ、癌」と言われました。同じパラプレートで大学病院の判断で、そういうこともあるんだな、と実感しました。

大学病院では入院予約時に電子カルテを採用しているとの理由で Wi-Fi はあるにもかかわらずパソコンなどの利用はできないとのことでした。
10日間の入院生活のうち最初は非常に退屈でした。でも院内友人を作ったあとは退屈せずに済みました。

大学病院のような大病院は初めてでしたが、やはり想像通り、癌患者が多くしかも高齢かステージが進んで地元では手術困難と言われた人が多かった。
私の目の前におられた人はステージ4と最後まで進行した肝臓癌の患者で手術はできず腫瘍が小さくなるまで抗癌剤を点滴で処方されていました。点滴は指定時間をかけて行うとのことでタイマー付き点滴投与というのも初めて見ました。肝癌ステージ4の5年生存率は17%とのことで何も言えませんでした…。

今回の新型ウィルスで病院関係者に対する誹謗中傷が全国各地で相次いでいますが、入院生活を経験し24hの手厚い看護を受けた経験がない人なのでしょう。
院内の清掃業者、食事の提供、警備業者などなどいろいろな方々がおられるからこそ安心して自分の病気に向き合えるのですが。
それでもブルーライトの点灯などで病院関係者を励ましている方もおられるのが希望でしょうか。
 
 

デイケア その2

 投稿者:ぺるけ  投稿日:2020年 5月24日(日)16時33分11秒
返信・引用 編集済
  最近、ALSのお仲間が増えて2人になりました。
どうやら、その方もネット接続で苦労されている様子。
WiFiが使える病院が急増する中、デイケアも普通にWiFiが設置されるようになるといいなあ。
 

デイケア

 投稿者:ぺるけ  投稿日:2020年 5月24日(日)16時03分13秒
返信・引用 編集済
  私の介護の負荷があまりに重いのと、お風呂の問題に対応するために、看護師付きのデイケアを利用しています。
ALS患者の受け入れは私が初めてだそうです。
そして、デイケアにパソコンを持込んだのも私が初めてだとか。
しかも、視線入力付きで。

iPhoneのテザリングでネットにつないでいますが、電波が弱くGmailはほとんど使えません。
そんな状態でも、何故かMessengerとOnedriveは安定しています。
僕はもう携帯の操作ができないのでSNSは無理、家族に協力してもらってMessengerに移行したのは正解でした。
家族の携帯とはMessengerで繋がっているので、いつでも会話できます。
国内だけでなく英国やドイツやオーストリアの友人とも繋がっているし。

まあ、ネットワークなんてそんなものだと思っているので、今の環境でやりくりしています。
ただ、電波が弱いのでiPhoneのバッテリーの減りが早いですね。
 

無明業障有無同然

 投稿者:masawan  投稿日:2020年 5月21日(木)20時51分13秒
返信・引用
  よかった、テクニカルな話では、もうダメなのかと、、python webdriver c++ phpなど普通に扱えますが、スタートのwin-controlerをまず、uwscから独立させることが必要だと思い、win-controlerを改良しましたが、確認できたということでよろしいでしょうか。
ご時世の折、皆さま、お体くれぐれも大切になさってくださいませ。
 

ヨシザワさん

 投稿者:ぺるけ  投稿日:2020年 5月21日(木)06時47分29秒
返信・引用
  ありがとう。
その通り。
 

RE: 大丈夫

 投稿者:ヨシザワ  投稿日:2020年 5月19日(火)22時11分57秒
返信・引用 編集済
  >いずれ来る無明の闇
あんたは何者?
無明の闇か、光り輝く世界かしってまんのんか。よう言うでほんま。ええかげんにしいや。
闇が来る人には闇がきまんねんで。

ってヨッパラッチで失礼。でも音楽や視線入力のテクニカルなお話で進めていきましょう。
形而上学的なお話は掲示板にはそぐわないです。
 

大丈夫

 投稿者:masawan  投稿日:2020年 5月13日(水)18時35分45秒
返信・引用
  人それぞれ、全部違う世界に住んでいます。
いずれ来る無明の闇、何となく冷めていて、未来が不安な心、空しい心、孤独な心。
音楽が、そこに、癒しと明かりをつけてくれるなら、それは、一時であっても、素敵ですね。
明日、目覚めても、今日というなら、未来は、明日にいつもあると思っています。
 

Re: 飛んでください

 投稿者:Kenji Muro  投稿日:2020年 5月13日(水)01時46分35秒
返信・引用
  > No.3610[元記事へ]

masawanさんへのお返事です。

私もペルケさんのことは、分からない。
ペルケさんも、私のことは分からない。
ただ隣りにすわるだけさ。
私もペルケさんも、七十を超えて、ひょっとすると八十に近づきつつある。
過去は忘れたし、未来はがあるかどうかは、分からないよ。
だから「進化」と言われれてもねえ。
いまここ、が一番大事だね。
音楽を聞く、ということは、「いまここ」の出来事です。



> 生きている中、理解できない、受け入れがたい現実があります。
> しかしそれは、今は理解できない、受け入れがたいものなのであっても、必ず理解できるときが来ます。
> イエス様でさえ、「わたしのしていることは、今あなたには分かるまいが、後で、分かるようになる」(7節)と仰っています。
> 私の周りには、視線入力さえできない多くの視覚障害者が、いらっしゃいます。
> ご自身が持つ限られた環境の中で、何故、精一杯、前に進もうとされないのでしょうか。
> せっかく、改良したツールも、確認さえしていらっしゃらないのでしょうね。
> >この制約の中で改善出来るとおっしゃるのであれば
> と、可能性を否定されているご様子だったので、あえて、”原始的な発想”と煽って試みました。
>
> >分かるまい
> 分かりたくありません、あいにく、進化すること、されること、そのために努力されることにしか興味がありません。
>
 

飛んでください

 投稿者:masawan  投稿日:2020年 5月 3日(日)13時39分32秒
返信・引用
  生きている中、理解できない、受け入れがたい現実があります。
しかしそれは、今は理解できない、受け入れがたいものなのであっても、必ず理解できるときが来ます。
イエス様でさえ、「わたしのしていることは、今あなたには分かるまいが、後で、分かるようになる」(7節)と仰っています。
私の周りには、視線入力さえできない多くの視覚障害者が、いらっしゃいます。
ご自身が持つ限られた環境の中で、何故、精一杯、前に進もうとされないのでしょうか。
せっかく、改良したツールも、確認さえしていらっしゃらないのでしょうね。
>この制約の中で改善出来るとおっしゃるのであれば
と、可能性を否定されているご様子だったので、あえて、”原始的な発想”と煽って試みました。

>分かるまい
分かりたくありません、あいにく、進化すること、されること、そのために努力されることにしか興味がありません。
 

とんでもない

 投稿者:ぺるけ  投稿日:2020年 5月 2日(土)09時55分58秒
返信・引用
  >は、声帯からという原始的な発想でしょうか、我々人間は、何処からでも声を作り出せます、音楽を楽しむぺるけさんであれば、もっと簡単なのではと思いますが

子音がはっきりしないしわがれた自分の声を愛おしく思えました。
あなたにはわかるまい。
 

制約の中で

 投稿者:masawan  投稿日:2020年 4月27日(月)09時18分32秒
返信・引用
  準備できるのは素晴らしい

さまざまな思い、念い、想いは、ヒトに与えられた無限の力です、不可能という壁は、存在しません。

>すでに声を失っています。

なるほど、声は、声帯からという原始的な発想でしょうか、我々人間は、何処からでも声を作り出せます、音楽を楽しむぺるけさんであれば、もっと簡単なのではと思いますが、以下でもキーを声にできますので遊んでみてね。
http://rannking.com/otamesi.html

>ラジオボタン、プルダウンリスト、スクロール操作は事実上できません。
>操作できるのは、セレクトボックスとメッセージボックスくらいしかありません。

時間、場所、体力、環境、、多くの制約環境は、生きている限り、身体能力意外にも、誰にでもありますが、それをあきらめるか、可能性を信じるかだけだと思います、
とりあえず、ぺるけさんのwin-controlerに、ココロ表示をプラスしたツールとして、win-controlerをexe化してみました、ツール単体で使えるだけでも、便利だとおもいます、よかったら、以下よりダウンロードして解凍して使ってみてください。
http://rannking.com/tool/win-controler.zip
 

Re: どうすれば使いやすくなる

 投稿者:ぺるけ  投稿日:2020年 4月23日(木)17時29分53秒
返信・引用 編集済
  > No.3606[元記事へ]

masawanさんへのお返事です。

ALSを発症して、ライフワークとしていた本の執筆を諦めた直後に視線入力と出会いました。
そして、伊藤史人先生と出会いました。
https://www.poran.net/ito/home/profile
伊藤先生は、難しい癌を抱えて闘病中にも拘わらず難病患者のために活動されている。
「(死の前に)準備できるのは素晴らしいことです」という言葉が心に響きました。

最初に取り組んだのは、家族への言葉を書き記すことでした。
書き始めたら、さまざまな思いが次々と湧いてきてとまらなくなりました。

主治医から言われたのは、ALS患者の多くが絶望のあまり周囲とのコミュニケーションを失ったまま早くに命を落としている現実です。
パソコンを通して人と繋がるだけでも違うのだと。
人は、どんな境遇にあっても、誰かのために何かをしたいと思い、そうすることで生きる気持ちが生まれます。

私は構音障害のために、すでに声を失っています。
視線入力は私のライフラインでもあります。

-----------------------------------------------
視線入力では、小さなポイントを当てることもできますが恐ろしく時間がかかり消耗します。
キーボードもありますが、ディスプレイの下半分が見えなくなります。
ラジオボタン、プルダウンリスト、スクロール操作は事実上できません。
UWSCで何とか操作できるのは、セレクトボックスとメッセージボックスくらいしかありません。
そのため、Window操作ツールはあのような外部仕様になりました。
この制約の中で改善出来るとおっしゃるのであれば、お金を支払ってでも知りたいです。
 

どうすれば使いやすくなる

 投稿者:masawan  投稿日:2020年 4月23日(木)10時14分26秒
返信・引用
  視線入力の掲示板を立ち上げている事、とても素晴らしく思います。

どういった方々に伝えているんだろ?
何のために、このスクリプトを作っているんだろ、何故?
どのように配置にすれば、より簡単に使えるんだろ?
視線の基準は、どこにあるんだろう?
どう視線を動かすと自然なの?まばたきのタイミングは?
「何をどう作るか?」よりも「なぜ、それを作るか、作りたかったのかな?」
「何のため?」という「念い」が説明できないと、結果として自己満足なスクリプトになってしまうというのが、私の苦い経験です。
どんなに上手に、機能面だけよくしたスクリプトでも、「ユーザー視点」から伝えることをないがしろにすると、せっかくのモノが、誰にも使ってもらえません。
ぺるけさんの不自由な中でのスクリプトを作られている事、とても尊敬します。
ロールプレイングゲームでいえば、スーパー勇者であるぺるけさん。
その勇気、パワーのベクトルを他に続く、弱者のためにどうか、お使いいただければと思いますし、それを応援させていただきます。
今、コロナで、世界中の意識が、変化する時期にいると思います、同じく身体を動かせず、その勇気とパワーを待ち望んでいる人がいるはずです。
その方に必要なスクリプトは、どんなもの?
世話してもらっている家族付き添いに感謝できるツールではないでしょうか、視線だけで、ネットや音楽を見る、画面移動も便利でしょうが、たとえば、感謝の文や声を発せられるなら、どうでしょう、笑顔を伝えられたらどうでしょう。
動けない苦しい気持ち、楽しい気持ち、それぞれの思いを共有できるものは、スクリプトでなくてもいいような気がしますが、そこにこだわらず、パワーを発揮されることを掲示板、ときどき拝見し、応援します。



 

スクリプトを使っている人

 投稿者:ぺるけ  投稿日:2020年 4月22日(水)15時39分37秒
返信・引用 編集済
  少ないと思います。
上肢の障害を持っていて、TobiiユーザーかつWindows10の視線入力を使っている人はとても少ないですから。
視線入力ユーザーのほとんどは、吉村さんのHearty Ladderを使っています。

それでも時々使っている方からメールをいただくので、いないわけではなさそうです。
ALSだけでなく、筋ジストロフィー、パーキンソン、頸椎損傷などの方が使っています。

そもそも、このようなことが視線入力でできるツールは見つかりませんでしたから、仕方なく一から自分で勉強して作ることになりました。
しかし、私の病状は容赦なく進行し、コーディングすらままならないのが現実です。
何もしなくても身体じゅうつって痛い、突然咳き込む、よだれが出る。
スプーンを持とうとしてももてませんし、キーボードを叩こうとしても同じ文字が連打されるだけです。

むしろ、私のホームページの視線入力環境作りやマニュアルページが役立っていると聞いています。
 

正直、使いにくいツールです

 投稿者:ぺるけ  投稿日:2020年 4月22日(水)09時41分12秒
返信・引用
  どうすれば使いやすくなるでしょうか。
方向性を示して下されば工夫してみます。
ただ、私はにできるのは、UWSCの範囲に限られます。
しかも、UWSCも初心者レベルです。
 

今はほかに困りごとは少ないようです。

 投稿者:masawan  投稿日:2020年 4月17日(金)18時42分31秒
返信・引用
  なるほど、お手伝いできることはなさそうでしたか。

ウィンドウ移動&サイズ変更ツール スクリプト・ソースコード:01-win-controler.uws
を使ってみました、たとえば、このツールは、ぺるけさん以外、誰か使っているのでしょうか。
あまり、直観的に使えなかったので、作成された方以外が使うには、大きな壁があるように思います。
せっかく、貴重な情報として公開されているものに、チャチャを入れるつもりはありませんが、多少プログラミングをかじっている(uwscexe化も簡単)私が使っても、正直、使いにくいツールです、他の不自由な方の助けになるのであれば、応援するつもりでした。
プログラムは、大げさにいうと魔法の杖ですが、何でもかんでも魔法をかければいいとは思っていません、たとえば、何処か不自由な方が一生懸命、生きて、感謝を周りに伝えることを見ると
こちらも勇気をもらえますが、魔法で猫を虎に変えたとしてもなんの感動も得られません、むしろ、貴重な時間の無駄使いだと思っています。
長々と掲示板を汚して申し訳ございませんでした、良い日々をお過ごしくださいませ。

 

(無題)

 投稿者:西村  投稿日:2020年 4月15日(水)08時19分15秒
返信・引用
  > それではダメなのでしょうか。
わかりませんが、制御が移ればいいのですが、おそらく外部からの入力割り込みを待っているような気がしています。そうでなければ私の方法でもうまくいくはずだと思っています。
まあ、かの件は UAC の変更で済むのなら一度だけなのであとはやってみてどうかだけですね。今はほかに困りごとは少ないようですので。
 

ダイアログの非表示

 投稿者:masawan  投稿日:2020年 4月14日(火)12時51分43秒
返信・引用
  少し、こちらの認識が甘いのかもしれませんが、以下、

>ALS なため、自分で操作ができず、それを自分でできないか、ということが発端です。
自分で操作ができないのは、ALSに限ったことではないですが、普通に周りの方に頼めばいいのではないでしょうか、設定操作は、基本1度だけのはずです。
なにもかも、プログラムに頼るより、簡単に設定変更できる手順を文字で紙に書いておく(これも頼むことになりますが、)または、自動音声で発動させるかすればいいだけのような気がします。

元々、表示が出るツールでプログラムさせることも問題かと思いますが、たとえば、プログラムでするのであれば、難しいことを考えず、単純座標クリックさせる別ツールを作成して、タスクスケジューラでPC起動時にスタートさせておいて、”許可しますか”に、”はい”の位置をクリックさせればいいと思いますが、それではダメなのでしょうか。
 

ダイアログの非表示

 投稿者:masawan  投稿日:2020年 4月14日(火)12時49分14秒
返信・引用
  少し、こちらの認識が甘いのかもしれませんが、以下、
>ALS なため、自分で操作ができず、それを自分でできないか、ということが発端です。
自分で操作ができないのは、ALSに限ったことではないですが、普通に周りの方に頼めばいいのではないでしょうか、設定操作は、基本1度だけのはずです。
なにもかも、プログラムに頼るより、簡単に設定変更できる手順を文字または、自動音声で発動させるかすればいいだけのような気がします。
元々、表示が出るツールでプログラムさせることも問題かと思いますが、たとえば、プログラムでするのであれば、難しいことを考えず、単純座標クリックさせる別ツールを作成して、タスクスケジューラでPC起動時にスタートさせておいて、”許可しますか”に、”はい”の位置をクリックさせればいいと思いますが、それではダメなのでしょうか。






ぺるけさんのときのような画面のとき操作を裏で自動実行できれば解決できると思い、「←」キー、次に「ENTER」キーの仮想入力を行なう C++ を作りました。

操作のテストには UAC の「ユーザアカウント制御設定の変更」で行ったのです。

すでに十分承知のことでしょうが、「ユーザアカウント制御の設定」では通常、上から2番目になっていますね。それを一番下の「通知しない」に設定する際にやはり UAC から「このアプリがデバイスに変更を加えることを許可しますか?」と出てぺるけさんのような画面が表示されます。
 

Re:ダイアログの非表示

 投稿者:西村  投稿日:2020年 4月12日(日)07時18分1秒
返信・引用
  masawan さん、関連の質問をお許しください。

ぺるけさんは ALS なため、こういう場合、自分で操作ができず、ほかの人の手を借りるしかないのです。それを自分でできないか、ということが発端です。

ぺるけさんのときのような画面のとき操作を裏で自動実行できれば解決できると思い、「←」キー、次に「ENTER」キーの仮想入力を行なう C++ を作りました。

操作のテストには UAC の「ユーザアカウント制御設定の変更」で行ったのです。

すでに十分承知のことでしょうが、「ユーザアカウント制御の設定」では通常、上から2番目になっていますね。それを一番下の「通知しない」に設定する際にやはり UAC から「このアプリがデバイスに変更を加えることを許可しますか?」と出てぺるけさんのような画面が表示されます。

上記のプログラムを実行するとこの画面での操作にはまったく影響を与えませんでした(つまり何も変わらない)。

この「ユーザアカウント制御設定の変更」では無理なのでしょうか?

なお、裏で実行しているかどうかは「ブザー音」を出しており、それで確認しています。それとこれと似たプログラムはすでに実行させています。ただし、既プログラムはタスクバーから陽にどのウィンドウの操作をするかを同じ仮想入力での左クリックで指定しています。ところが先の「このアプリがデバイス・・」ではタスクバー自体が隠されてしまうので左クリック指定ができないのです。
私自身は大昔の SE でプログラム経験は豊富ですが、C++ のような現在のプログラム言語はほとんど素人で、上述のプログラムは検索しながら組みました。
 

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